La 3ème NORB

Hello tout le monde !

Cela fait un p’tit moment que je ne suis pas venue vous parler, et quelque part tant mieux pour moi.
Dommage que la période d’accalmie n’a pas duré plus longtemps.
Et oui… Tout commençait à redevenir normal, c’était trop beau pour être vrai.

Donc me revoilà pour vous raconter les suites des petits malheurs d’Ataliah !

· Juin – Août 2016 ·

Une grande fatigue se présente depuis quelques mois maintenant, depuis avril et je n’arrive toujours pas à m’en défaire… Surtout qu’à cela, il faut rajouter la sciatique qui me tient compagnie presque tous les jours depuis ce même mois.

Bref, toujours de la fatigue et je sens bien que je ne vais pas faire long feu si je continue de garder le rythme que j’ai pour pouvoir aller travailler.

Mais j’espère que ce n’est que passager et que ça va passer, je reste optimiste et je continue de bosser tant bien que mal. Tous les jours sont des journées dures à accomplir car il faut toujours :
· sourire devant les autres
· faire comme si de rien n’était
· faire son boulot à 100%
· rentrer chez soi et faire les tâches quotidiennes
· penser à soi et se faire plaisir
· enfin se coucher

Se lever à 6h30 au plus tôt et se coucher à 22h30 au plus tard… Ne [presque] pas avoir de temps pour soi et se focaliser sur son travail, au point d’oublier sa vie perso et de s’user…

Et tous les matins, la douleur rétro-bulbaire se présente au réveil, elle reste présente de plus en plus longtemps, un flou visuel se présente car on sent la fragilité dans l’œil mais on se dit que ça va être supportable, alors on continue, on force mais on sent que la photophobie se fait de plus en plus présente chaque jour.

Un jour, on se lève, on a tellement mal qu’on prend une codéine parce que le reste ne fonctionne pas… ça passe une fois, deux mais pas trois…

Et puis un jour, on se lève et on est obligé de prendre en tout et pour tout 3 codéines dans la journée pour tenir le choc mais la douleur ne passe pas, on reste à travailler tant bien que mal, on conduit pour rentrer chez soi mais avec grande difficulté.

· 17 août 2016 ·

On finit en se levant, par avoir une grande crise de photophobie, de douleur rétro-bulbaire plus que douloureuse, le flou visuel est bien là et la codéine ne fait plus aucun effet. Alors que fais-je, je teste d’aller bosser quand même et je vois comment je gère où est-ce que je vais aux urgences ophtalmiques directement ? Est-ce que je vais réussir à conduire ? Je me prends 10 minutes en espérant que la codéine finisse par faire effet…

Bon bah finalement rien ne change, je décide d’aller au CHU d’Amiens au service des urgences ophtalmiques. Là, l’examen est très rapide, un champ visuel et directement la consultation avec l’interne de garde ; verdict : NORB.

Je ressors donc des urgences avec un courrier pour la neurologue pour une prise en charge en hospitalisation le 18 août 2016 au CHU, soit le lendemain.

Et voilà, on est reparti pour 5 jours de bolus de corticothérapie, 5 jours avec des effets secondaires, 5 jours où je repars [enfin] vers le soulagement, sans la douleur. L’hospitalisation se passe sans trop d’encombre, et là les neurologues m’ont clairement indiqué que 3 névrites optiques en un an avaient forcément une cause auto-immune, et que pour le moment il n’y avait pas de diagnostic.

De ce que je comprends, je dois donc écarter la SEP du diagnostic car toujours rien n’indique clairement cette pathologie dans le cadre de mes névrites optiques.

D’autres éléments ont été recherché par des examens biologiques par des prises de sang à J+4 des corticoïdes, (je ne sais pas du coup s’ils verront quelque chose vu l’anti-inflammatoire) mais je ne sais pas quelles sont les recherches… Ce que je sais, c’est qu’il cherche des maladies auto-immunes qui pourraient être la cause de mes névrites…

J’ai passé un P.E.V. de contrôle le 29 août 2016, qui s’est avéré normal ; à J+12 du début de traitement et à J+7 du coup de la fin de la corticothérapie… Ma vue est revenue à la normale, je vois encore un peu flou dans les grands moments de fatigue, et pour le moment je n’arrive à lire et écrire en continu qu’une heure et demi.

Je ne vais pas pouvoir reprendre le travail tout de suite et si je reprends, ça sera de nouveau en temps partiel thérapeutique pour pouvoir reprendre ne serait-ce que 4 heures par jour pour pouvoir reprendre l’habitude et refamiliariser les muscles oculaires à la lecture et à l’écriture…

J’attends également d’être convoquée en hospitalisation de jour pour refaire des recherches d’immunologie et une BGSA (Biopsie des Glandes Salivaires Accessoires),  à distance de la corticothérapie et refaire d’autres examens de contrôle en plus de celui de la vue prévue en octobre.

J’espère avoir d’ici le rendez-vous (initialement prévu le 10 novembre) décalé au 1er février 2017, un retour du service de neurologie du CHU d’Amiens…

Enfin, si ce n’est pas le cas et que j’ai un retour négatif ce jour-là, je vous jure que je pète un câble, promis !